«Бабочка» из Мегиона: история мальчика с редкой болезнью

Арсен Меджидов, школьник из Мегиона, учится в седьмом классе. Несмотря на активность и жизнерадостность, ему трудно передвигаться, лежать и даже есть. Причина — буллезный эпидермолиз, редкая неизлечимая болезнь. Кожа на руках и ногах ребёнка покрывается волдырями и легко повреждается. Таких детей называют «бабочками». Расскажем, как живёт юный югорчанин с этим диагнозом.

Арсен появился на свет здоровым. Когда проявились первые симптомы, врачи долго не могли установить причину. Они предполагали врождённую инфекцию, переданную от матери.

«Первый раз ему поставили диагноз — пузырчатка, потому что буллезный эпидермолиз очень похож на нее. Врачи говорили, что ребенок не выживет, что, скорее всего, готовьтесь к тому, что он умрет. С этой мыслью было очень тяжело жить», — делится мама Жасмина Гасанбекова.

Сначала женщина не могла принять диагноз сына, но позже осознала: только от неё зависит, какой будет его дальнейшая жизнь. Чтобы защитить хрупкую кожу, требуются специальные лекарства и бинты. Ежегодно на уход уходит около 5 миллионов рублей.

«Для нашей семьи это колоссальная сумма. Я мать-одиночка и не могу выйти на работу, поэтому мы живем на детские пособия и пенсию. Этого очень сильно не хватает. Приходится объявлять сборы и полагаться на милосердие людей, что они не пройдут мимо нашей беды. Каждая копеечка, которую нам отправляют, идет в нужное и правильное русло», — рассказывает Жасмина.

Сейчас Арсен учится, ведёт блог и не стесняется своей внешности. Благодаря поддержке матери и силе воли он принял себя, стал уверенным и делится своей историей, призывая не отчаиваться, искать поддержку и верить в добро.

Желающим помочь можно перейти в группу Арсена.

Также многодетная семья из Югры борется за жизнь 13-летнего сына с раком крови, которому необходима дорогостоящая терапия.